《声之形》理性的讨论一下我们该如何挽救西宫硝子？
声音这种东西，对普通的你我而言，是再理所当然的事情了，从呱呱坠地的那一刻起，就环绕我们四周。婴儿借着哭音宣告降临，就算不哭也得给打哭了；人们借着语言表情达意、互相沟通；打开收音机，便可听到电台播放的声音；即使你静静闭目养神，周遭的各种声音仍不绝于耳，挥之不去。
小学的时候你我都写过诸如“大自然的声音”这种基础的表达叙述的训练作文，如果年级高一点，还要加入主旨和中心思想。但就是这种理所当然的东西，西宫硝子就没有。
《声之形》，是一部日本少年漫画作品，作者为大今良时。含有对听觉障碍者歧视行为的情节而广受争议，经过编辑内部的讨论和多次与全日本聋哑联盟的协商，最终仍然在《周刊少年Magazine》上刊登连载，已完结。亦有京都爸爸操刀改编的动画电影，由业界偶像、京都脸创始人之一、腿控、☆Papico☆——山田尚子，任监督。
所以，姑且来聊一聊有关听觉障碍的事。
听力障碍分有先天后天之分，硝子患有的就是先天性听觉障碍，这是设定里明确写出来的。指的是由遗传原因或者在母体怀孕、胎儿出生时受到病毒感染或其他原因导致的听障。举几个大家听说过也比较好理解例子，包括但不限于风疹、母亲是梅毒携带者/患者、母子Rh血型不合、新生儿黄疸、生产时窒息或者脑部损伤，都有可能导致先天性听力障碍。
而后天性的则主要来自出生后的疾病或物理伤害，以及老年化。而听得见声音却无法理解也可以被归类为听觉障碍而非失语症。
如果按照医学上障碍性质划分则分为传导性、神经性、混合型和中枢性四种。其中传导性可以说是最为单纯的一种，就是来自于外耳和中耳部分对声音传导的干扰，比如畸形，或者感染化脓导致的渗液，甚至包括耳屎太多堵上了。可以通过抗菌治疗或手术治疗解决。
神经性的全称为“感音性或感觉神经性听力障碍”，是末梢感受器到听觉中枢之间的通路产生各种病变，使耳蜗神经将声音传导到大脑的功能受损。可以尝试以药物治疗、佩戴助听器、植入人工耳蜗解决。混合型就是前两者都有病变的混合听障。
而中枢性有时候也可以归类在神经性中，指的是听觉通路正常，但是无法对听到的东西进行有效处理。典型的现象如听力图正常但无法理解词汇、对声源方向判断错误、难以同时处理多个声源发出的声音、无法通过听觉学习语言等。
大致了解了听力障碍的种类以后，咱们来看看硝子的具体情况。
硝子转入的时候已经是六年级，应该是11或12岁，至少也超过10岁了。通常语前听障患者，能尽早够手术的通常建议尽早手术，以减轻对孩子语言和智力发展阶段的影响。虽然仍有一些手术要求在一定年龄以后才能做，但是从硝子佩戴了助听器却卵用没有的情况中，以及一家人的情绪中，我们也看不到任何的希望。
我们说传导性听障是最单纯的听力障碍，再不济，也可以戴骨传导来绕过耳道直接进入内耳。可到了这个年龄仍然如此的话，基本可以排除传导性听障的可能了，即外耳和中耳是完好的。
一般而言，先天性的听力障碍大多是源于耳蜗的病变，到了男主和硝子再见面的时候，已经是高一，差不多应该有15岁了。听障的时间越长，治愈的希望越小，硝子这几年是否接受了手术，漫画和电影中都没有明确的表示。硝子还是戴着助听器却什么都听不见。
后来硝子去接受听力检查，结果非常不乐观。从那以后助听器就只戴左耳，这说明手术或者长期的治疗仍然没能使得右边耳朵有任何好转的可能，只好放弃。那么也说明病变不在或者说不止在于内耳的感受器。那么假设硝子的内耳包括耳蜗也是完好的。
中枢性的听力障碍病变位于脑干和大脑，殃及位听神经和他的传导通路以及听觉中枢导致耳聋。硝子是双侧耳聋，如果是中枢性的，则说明病变位置在脑桥或者延髓。但是脑部的病变通常也会波及其他的神经造成症状。
比如支配呼吸系统的迷走神经和支配面部表情的颜面神经，就分别由延髓和脑桥链接脑部，如果受损可能导致呼吸失调和脸部肌肉瘫痪。永远的失去成为一个萌妹子的可能性。除非有谁觉得医学上的面瘫和三无是萌点。不过主流观点，似乎并不能接受一个单纯的面瘫。等等，好像还真有一个，就是《极黑的布伦希尔特》里那个因为魔法使实验导致全身不遂的橘佳奈。
从硝子的日常表现看来，也并没有什么其他的疾病，所以也可以排除中枢性的病变。而且硝子的平衡感方位感也都没问题，表明前庭功能正常，那么问题应该就出在耳蜗神经或者叫听神经上了。
这仅仅是小爷通过情节的描述幼稚推理而来的结果，硝子的医生可以通过一系列检查应该很早就知道了，对于神经性的听力障碍，病因错综复杂，目前应该是没有根治的方法，那么她有可能接受了什么样的治疗呢？
通常我们了解到的药物比如糖皮质激素、神经营养剂等，这些是可以事实的改善内耳微循环并且具有一定安全性和可靠性的药物。但如果治疗超过一个月仍不见好转，则继续下去的意义和作用也就非常有限了。这应该在硝子很小的时候就经历过了。而糖皮质激素长期服用的恐怖，小爷在一些系统性红斑狼疮的患者身上，也确实见到过。
基因治疗和干细胞治疗。基因治疗是将人的正常基因或者具有一定治疗作用的相关基因导入到人的靶细胞中，进而对基因的缺陷进行纠正，达到治疗耳聋患者的目的。但是这个高度复杂、个体化和涉及生命健康的领域，至今仍有很多关键问题缺乏深入，比如硝子很可能死于免疫系统对病毒载体的过度反应。
而有关干细胞，我们见得最多是干细胞移植治疗白血病。这边则是要干细胞分化为能够替换患者受损组织的健康组织。将基因整合到一些干细胞内，使用一定的方法促使干细胞往所需的毛细胞和耳蜗神经元的方向进行分化，再进行替换。
暂且不说硝子出生的时候留没留脐带血。基因治疗五十多年间从失败走向失败，接下来估计还是失败。漫画中有一个场景电影里删掉了，是说在硝子3岁确诊了听障后不久，父亲就抛弃了她们，留下怀了结弦的妈妈和外婆相依为命，而妈妈也不得不回到医院工作以维持生计。
无论是基因治疗还是干细胞，二者都价格不菲且需要长期住院，以现在硝子的状况和两个女儿的家庭来说，就算是小爷，也不希望她们为科学献身。身为医疗体系工作者的硝子妈妈，也不可能不知道。
听觉脑干植入。emmm……还真是想一出是一出啊。值不值得为了不能保证有效的疗法去搭上所有的一切只为听个响？
有关助听器，简单讲就是一个声音的放大器，使耳蜗内的听觉感受器容易察觉到声音。虽然硝子自己听不见，但是如果佩戴助听器，能够让硝子听到哪怕是一点点的噪音，比如汽车鸣笛和火灾警报。都是可以保护她的安全的，即便她可能完全听不见对话。
漫画里说，硝子的助听器五个月里坏了八个，总价170万日元。不知道是四副八个还是八副十六个。就算四副八个吧，单价20多万一个，作为重度听障患者来说，算便宜的。实际高性能的五十一百万都有。电影中描述的硝子的助听器是耳背式，功率大，是目前应用最广泛的一种。但缺点也显而易见，就是会被人轻易取出弄坏。
以及耳内式的可以全部至入耳甲腔，外观上几乎看不到，但是由于年幼的硝子处于发育期，通常不会佩戴这种。另有盒式的，就更明显的露在外面了。就像是昭告给世界自己是聋子，快来欺负我一样。不过由于便宜，被弄坏了买新的也负担小一些。
不管怎么说，遭遇霸陵了的话，无论如何耳背式都是最差的选择。还有一种骨传导的助听器可以植入颅骨，露一个降噪豆一样形状的东西在耳朵后面，这要是被男主手欠拔下来，场面就太过难看了。另外，政府对残疾人士的辅助器具应该都是有补助的，但五个月内连续提交八个助听器的申请，怎么想，都不会通过的吧。
由此也不清楚大今阿姨对于什么叫先天性听力障碍究竟知道多少，还是仅仅觉得耳聋就是听不见，戴助听器可能管点用。
研究显示聋哑儿童的智力水平普遍低于普通儿童，而硝子在设定上是成绩优异的，智力发育应该不是问题。也并没有失去对语言的理解力，可以通过笔谈的方式交流。可见其早期教育是成功的。但是令人费解的是，为什么到了小学，硝子的妈妈就偏要将她送到普通学校，强行让她像一个普通学生一样接受“普通”的教育。但正因为硝子的智力是正常的，使得她比一般的孩子更难教，因为她听不见。
作为一个普通人的教师，担任了聋哑孩子的班主任，是要花费更多心力去和聋哑儿童心对心的交流的。但很多东西是只有跟他们相似的人才能够告诉他们的，这就是他们要去特殊教育学校接受专业特教的重要性。
硝子刚转入时候的班级合唱比赛，作为“普通”学生的硝子自然也要参加，比赛的结果电影里只是一带而过。而在漫画第一卷有着极为深刻的描写。而那个善于规避责任的班主任老师也趋近于崩溃，将气撒在了男主身上。
有一份统计，调查了贵州部分地区的398名聋哑中学生，收回问卷211份。结果显示聋哑中学生自伤行为的发生率为83.4%，包括但不限于故意烫伤和故意割伤自己。而普通学生是35.2%。这可能是由于聋哑儿学生长期缺乏家庭关爱，被人忽略，得不到家人应有的心理支持及关怀有关。生活在压抑、焦虑、愤怒的不良情绪中，遇到挫折、困难无力抗争，消极情绪无法得到及时的宣泄。可能将自伤作为一种减轻急性不良情绪的策略。
另有研究表明聋哑儿童的社会适应能力明显低于普通儿童。这可能由于对聋哑儿童的培养重视智力忽视社会的原因。硝子妈妈对硝子的管教是严厉的，甚至要为硝子剃一个小男生的寸头。小爷可以理解硝子妈妈的用心良苦，硝子也表现得出奇的懂事。但我们也能看出硝子的自尽未遂不是突然的，她的生活就是压抑和近乎绝望的，被那些人折腾来折腾去，本就难以表达心声，又缺乏适当的引导。
正是由于硝子妈妈几乎倾注了全部的心血在硝子身上，所以对妹妹结弦则是近乎放纵。经过这次的件事后，小爷反而比较担心结弦的成长。好在男主的角色功能发挥的比较好，一切似乎都朝着好的方向发展了。顺带一提，漫画的结局是个大大大大大GE。
最后，小爷想引用《中国宜创世瞽院议》中的一小段，是说盲人的，无论是盲聋哑，这些孔子口中的下愚群体。都希望不是被社会发展所抛弃的吧：
“有目不能见，为人生最不幸事，饮食起居均需人相助。人在前面不识，物在前而莫知。日光皎白，探索暗中，周夜无分，寸步难举。受人辱，被人鄙。虽三尺童子，也敢与之嬉戏。功名利禄皆人情所好，而瞽者不与焉。紫绶所以增彩色，所以悦目，锦绣所以章身，而瞽者，不睹焉。楼台亭榭，花木珍奇，天下快心之事届指不盛，而瞽者莫能扩其眼界焉。嗟呼！窘困致斯，无生人趣矣！”
文/道啊道道道
微信公众号：futa404
